ME/CFS: Ruf nach mehr Versorgung

Konkrete Ergebnisse brachte das Treffen zwar nicht, es habe aber der "ganz klare Konsens" bestanden, "dass das sicher eine körperliche Erkrankung ist", sagte ÖVP-Gesundheitssprecher Josef Smolle nach der Sitzung gegenüber der APA.

Die ÖGN betonte in einer Aussendung, wesentlich sei gewesen, auch Vertreter und Vertreterinnen der Betroffenen aktiv in den gesamten Prozess einzubeziehen, um deren Perspektiven, Anliegen und Bedürfnisse zu erfahren. Anwesend waren demnach auch Gesundheitssprecher sämtlicher Parlamentsparteien sowie Repräsentanten der Österreichischen Gesundheitskasse und der Pensionsversicherungsanstalt. "Damit wurden erstmals in Österreich maßgebliche Interessensgruppen inklusive Betroffener und deren Vertreter in ein derartiges Treffen involviert", so die ÖGN.

"Postinfektiösen Zustände"

ÖGN-Past President Thomas Berger erklärte aus Sicht der Neuroimmunologie, dass es keine wissenschaftliche Evidenz gebe, dass ME/CFS eine tatsächliche neuroimmunologische Erkrankung sei. Somit sei auch die Bezeichnung "Myalgische Encephalomyelitis" überholt und am plausibelsten in die Gruppe der "Postinfektiösen Zustände" einzuordnen - also den Folgezuständen nach (viralen) Infektionen.

Die bisher fehlende wissenschaftliche Evidenz zur Ursache, Entstehung und Therapie von MS/CSF sei auch dem Umstand geschuldet, dass die diagnostischen Kriterien veraltet, unspezifisch und anfällig für Fehldiagnosen seien.

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Der Neurologe Walter Struhal sagte laut Presseaussendung, es sei seit langem bekannt, dass Erkrankungen des autonomen Nervensystems Folge viraler Infektionen sind. Wie bei vielen chronischen neurologischen Erkrankungen stehe die individualisierte patientenzentrierte Behandlung der Beschwerden im Vordergrund, um die Lebensqualität zu verbessern.

Der niedergelassene Neurologe und ME/CFS-Spezialist Michael Stingl, der auch als Beirat für die We&Me Foundation der Bäckereifamilie Ströck fungiert, betonte demnach, wichtig sei die klare Unterscheidung von Fatigue, die als Symptom bei vielen Erkrankungen vorkommen könne, gegenüber der für ME/CFS typischen Post Exertional Malaise (PEM) - bei der es durch oft banale Belastung zu einer wesentlichen Verschlechterung des Zustandes über Tage komme.

Durch aktuell noch fehlende Aus- und Fortbildung werde diese Differenzierung in der klinischen Praxis oft nicht gemacht, wodurch für Betroffene belastende Erfahrungen im Gesundheitswesen entstünden.

Auf die Hilfe von Betroffenen drängte die Präsidentin der Österreichischen Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin (ÖGAM), Susanne Rabady. Ein einzelnes Kompetenzzentrum könne der Forschung helfen und sei wichtig, aber bringe noch keine Versorgung in der Breite.

Mehr Forschung gefordert

Erfreut zeigte sich die Politik. Die Sitzung sei "sehr konstruktiv" verlaufen, es seien verschiedene Perspektiven eingebracht worden, sagte Smolle am Freitagabend zur APA. Zufrieden gab sich der Nationalratsabgeordnete auch darüber, dass neben Experten auch Patientenvertreter und Vertreter aller fünf Parlamentsparteien anwesend waren.

Er habe "mit Freude" festgestellt, dass die Expertinnen und Experten einen "sehr guten Austausch haben und auch in der Einschätzung sehr nahe sind." Auch sei es Common Sense gewesen, dass die Belastungs-Erholungsstörung PEM eines der klassischen Symptome ist, sagte Smolle.

Auch zur Diskussion um die Einordnung der Erkrankung habe Konsens geherrscht: "Da war niemand, der gesagt hat, dass man das in die psychische Richtung schiebt", so Smolle. Klar sei aber auch, dass es natürlich psychische Komorbiditäten gibt und eine so schwere Erkrankung sekundäre psychische Probleme mit sich bringen könne. Auf diese wies laut ÖGN-Aussendung auch der Psychiater Martin Aigner hin: Auch beim Long-Covid-Syndrom könnten psychische Komorbiditätszahlen gefunden werden, betonte er.

Wie mehrere Teilnehmer nach Ende des Treffens gegenüber der APA sagten, habe Konsens darüber bestanden, dass es bessere Versorgung und mehr Forschung sowie mehr Klarheit über das Krankheitsbild an sich brauche. Ebenso sei zur Sprache gekommen, dass auch nicht ärztliche Gesundheitsberufe eingebunden werden müssen. Bei der Sitzung sei auch klar gemacht worden, dass es "intensive Forschung" etwa zu Biomarkern brauche, hier sei der Durchbruch noch nicht da, sagte etwa Smolle.

Symptome sollen entscheiden

Zur Debatte um die Einstufung der Betroffenen beim Pflegegeld oder bei der Pensionsversicherungsanstalt, mit denen ME/CFS-Patienten oft zu kämpfen haben, erklärte der ÖVP-Gesundheitssprecher: "Keine Pflegegeldeinstufung wird sich auf Biomarker stützen und ebenso kein Pensionsantrag", sondern hier gehe man "immer auf die Symptome der Patienten ein".

Anfängliche Irritationen über eine ursprünglich seitens der ÖGN geforderten Unterzeichnung einer "Verschwiegenheitsklausel" konnten ausgeräumt werden. Auch der Vertreter der We&Me-Stiftung, Michael Ströck, der seine Teilnahme aufgrund dessen kurzfristig abgesagt hatte, kam nach Rücknahme dieser Bedingung dann - etwas verspätet - nach, hieß es seitens Teilnehmern zur APA.

ÖGN-Präsident Christian Enzinger zeigte sich zum Abschluss "hochgradig zufrieden". Klar geworden sei allerdings auch, dass nun ein Statement verschriftlicht werden müsse, "dass Gebiete der Übereinstimmung, aber auch der Unklarheit und des Dissens festhält". Damit sollen Felder mit weiterem Forschungsbedarf definiert werden und Handlungsbedarfe für Entscheidungsträger und -trägerinnen in Politik und im Gesundheitswesen aufgezeigt werden, "um die Versorgung Betroffener zu optimieren".

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